最近幾天，上海姑娘沙白因患系統性紅斑狼瘡，多年治療狀態不佳，最后赴瑞士安樂死的新聞引發熱議，也將紅斑狼瘡這個疾病推到大庭廣眾之下。

紅斑狼瘡，這個聽上去名字有些嚇人的疾病，令很多人恐懼，畢竟它被稱為「不死的癌癥」。

但它也仿佛離我們的生活很遠，真正了解它的人寥寥。

紅斑狼瘡到底是一種什么樣的疾??？它真的是絕癥嗎？為什么大家會談之色變？

紅斑狼瘡真的是絕癥嗎？

紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，其特征是免疫系統錯誤地攻擊自身組織和器官。

紅斑狼瘡在臨床上的表現復雜多樣，患者通常面部皮膚會出現如同被狼啃過一般的紅疹、潰爛，

同時伴有疼痛、發熱、關節炎甚至累及全身多個器官，包括皮膚、心臟、肺、淋巴組織、腎臟、神經系統等一系列嚴重并發癥。

與高血壓、糖尿病相似，紅斑狼瘡是一種慢性疾病，需要長期接受藥物治療。

紅斑狼瘡目前尚無法根治，因此被稱為「不死的癌癥」。

不過，經過正規的治療，多數患者的病情能夠得到有效控制，有機會和普通人一樣正常生活，10年生存率可達90%以上。

紅斑狼瘡有哪些癥狀？

不了解紅斑狼瘡的人，可能以為它只是一種皮膚疾病，但紅斑狼瘡的癥狀表現，遠比我們想象中嚴重。

面部蝴蝶形皮疹是紅斑狼瘡典型的標志之一，通常出現在兩頰和鼻梁上，

除此之外，關節僵硬疼痛、脫發、疲勞、發燒、手指或腳趾在寒冷情況下變成白色或紫色（雷諾現象）、對日光過敏、眼睛干澀等，也是紅斑狼瘡的常見癥狀。

紅斑狼瘡的癥狀和體征可能隨時間發生變化，不同患者的病情差異也很大。

除了外在，紅斑狼瘡還可能引發多個系統和器官的損害，比如腎臟、中樞神經系統、血液、肺臟和心臟問題等。

其中，腎臟損害是嚴重的并發癥之一，可導致腎功能衰竭。

在紅斑狼瘡的治療中，激素扮演著重要角色，但長期使用激素，確實可能引發一些副作用，諸如體型變化、肥胖、滿月臉等，

很多患者因無法接受而自行停藥，但疾病的復發，可能會導致更嚴重的后果。

目前，紅斑狼瘡的病因及發病機制尚不清楚，可能與遺傳因素、環境因素、性激素等有關。

如果父母或直系親屬中有人罹患此病，則家族其他人患病風險較高。

病毒感染、服用某些藥物、接觸某些化學物質及雌激素的異常，也可能引發該疾病。

2023 年的一項分析顯示，全球約有341萬人被診斷為紅斑狼瘡，其中，我國約有 70~100 萬例患者深受其擾，總數位居全世界之首。

全世界的紅斑狼瘡患者中，70~90%為女性，育齡期女性是高發人群。

關于自身免疫性疾病

我們剛才說過，紅斑狼瘡是自身免疫性疾病，這種疾病， 幾乎可以發生在人體任何部位，不但對外界的刺激作出對抗，還會攻擊人體內正常健康的細胞，無處不在的炎癥是其最典型的表現。

根據美國自身免疫相關疾病協會（AARDA）統計，目前已經發現的自身免疫性疾病，除了紅斑狼瘡，還有哮喘、類風濕關節炎、銀屑病、克羅恩病、強制性脊柱炎等等。

在全球范圍內，自身免疫性疾病已發展為僅次于心血管疾病和腫瘤之外的第三大慢性病。

在《重大疾病保險的疾病定義使用規范（2020年修訂版）》所規定的28種重大疾病中，嚴重潰瘍性結腸炎、嚴重克羅恩病，以及部分重型再生障礙性貧血，和部分情況下的嚴重的1型糖尿病等，都屬于自身免疫性疾病。

一旦罹患自身免疫性疾病，買保險也非常難。

比如健康告知比較嚴格的醫療險、重疾險，對自身免疫性疾病的問詢就非常嚴格：

（圖片來源：某重疾險健康告知）

至于健康告知比較寬松的定期壽險，也會對系統性紅斑狼瘡等疾病進行詢問。

（圖片來源：某定期壽險健康告知）

寫在最后

世上沒有真正的感同身受，

沒有真正體驗過痛苦的人，也許永遠無法想象當事人遭受著怎樣的痛苦。

斯人已逝，留下的除了爭議與喧囂，還有惋惜與傷痛，也更讓我們感受到，風險不知何時就會降臨，而活著的每一天，都值得珍惜。

希望天堂沒有病痛。

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